FREUNDLICH & SOZIAL

Ich bin mit einer Muskelerkrankung geboren worden. Schon früh war klar, dass mein Körper andere Grenzen hatte als der vieler anderer Kinder. Muskeln, die bei anderen selbstverständlich Kraft und Bewegung ermöglichten, verloren bei mir zunehmend ihre Funktion.

Doch ich wollte nie, dass meine Erkrankung allein bestimmt, wer ich bin.

Schon als Kind war mir wichtig, nicht nur „die Kranke“, sondern einfach ein Mensch mit Träumen, Interessen und einem eigenen Kopf. Ich ging zur Schule, lernte, kämpfte mich durch Herausforderungen, die andere oft gar nicht wahrnahmen, und wollte so normal wie möglich leben – nicht trotz meiner Erkrankung, sondern mit ihr.

In jungen Jahren entschied ich mich für ein Psychologiestudium. Menschen, Gedanken, Gefühle und Lebenswege haben mich schon immer fasziniert. Vielleicht auch deshalb, weil ich selbst früh lernen musste, mit besonderen Umständen umzugehen. Das Studium war nicht immer leicht, denn meine körperlichen Einschränkungen nahmen im Laufe der Jahre weiter zu. Was anfangs noch mit viel Kraft und Organisation möglich war, wurde zunehmend schwieriger.

Die Erkrankung schritt weiter fort.

Heute kann ich nur noch meine Finger bewegen und bin dauerhaft auf einen Liegerollstuhl angewiesen. Ich kann weder selbstständig sitzen noch stehen oder aufstehen. Jede alltägliche Handlung erfordert Unterstützung. Ich bin rund um die Uhr auf Hilfe und besondere Intensivpflege angewiesen.

Doch eines hat sich nie verändert: mein Wunsch nach Selbstbestimmung.

Für mich war immer klar, dass ein Leben mit schwerster Behinderung nicht automatisch bedeutet, fremdbestimmt zu leben. Ich wollte kein Pflegeheim, keine Institution, in der über meinen Alltag entschieden wird. Ich wollte mein Zuhause behalten, meine eigenen vier Wände, meine eigenen Entscheidungen.

Und genau das habe ich mir aufgebaut.

Ich lebe zu Hause und organisiere meine Versorgung selbst – mit einem eigenen Pflegeteam, für das ich sogar als Arbeitgeberin verantwortlich bin. Möglich macht das ein persönliches Budget, finanziert über die Krankenkasse. Dieses Modell erlaubt mir, die Pflege so zu gestalten, wie sie zu meinem Leben passt – nicht umgekehrt.

Das bedeutet Verantwortung, Organisation und oft auch Auseinandersetzungen mit Behörden und Systemen. Aber es bedeutet vor allem Freiheit.

Ich entscheide selbst, wer mich pflegt, wie mein Alltag aussieht und wie ich leben möchte. Nicht meine Krankheit bestimmt mein Leben, sondern ich selbst.

Meine Geschichte ist keine Geschichte des Aufgebens, sondern eine des Gestaltens. Sie zeigt, dass Lebensqualität nicht von körperlicher Unabhängigkeit abhängt, sondern davon, ob man die Möglichkeit hat, über das eigene Leben selbst zu bestimmen.

Ich lebe nicht das einfachste Leben – aber mein eigens. Und genau das war mir immer das Wichtigste.